Kas erimesi hastası Ege’nin tedavisi için zamanla yarış sürüyor

Ege Maltepe, Duchenne Musküler Distrofi İle Mücadele Ediyor

Kentte yaşayan Ege Maltepe, nadir görülen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla savaş veriyor. Bu hastalık, kasların zamanla zayıflayıp erimesine neden olmaktadır. ABD ve Dubai’de uygulanan gen tedavisi yöntemi, Ege’nin yeniden yürüme umudunu yeşertti. Ancak, tedavi maliyeti olan 2,9 milyon doları karşılamak için aile Dubai’deki bir hastane ile iletişime geçti. Yapılan testler sonucunda Ege’nin tedavi için uygun olduğu belirlendi. Aile, Valilik onaylı yardım kampanyası başlattı ve şu ana kadar gerekli tutarın yüzde 10’u toplandı.

‘Hastalığı Ege İle Birlikte Tanıdık’

Ege’nin annesi Zeynep Solmaz Maltepe, hastalığıyla ilgili olarak “Ege’nin hastalığını 4 yaşındayken, sıradan bir doktor muayenesinde fark ettik. O günden bugüne, Ege ile hayatımız bu şekilde devam etti. Öğrendiğimizde psikolojik olarak evimizde bir deprem olmuş gibi hissettik. Ancak eşimle ben, Ege uyuduktan sonra her gece hastalıkla ilgili okuduk, araştırdık. Biz bu hastalığı Ege ile birlikte tanıdık.” şeklinde konuştu.

İki yıl önce geliştirilen tedavi yöntemi hakkında umutlu konuşan Maltepe, “ABD ve Dubai’de uygulanan bu yöntem bizim için büyük bir umut oldu. Yaşadığımız ülkeye en yakın yer Dubai olduğundan, tedavi süreci için oraya gitmeyi planladık. Hastane bizden önce Ege’nin tedaviye uygun olup olmadığını anlamak için kan örnekleri istedi. Dubai’ye gittik ve Ege’nin kanları alındı. 10 gün sonra sonuç geldi ve Ege tedaviye uygun bulundu. Bu haberle birlikte büyük bir umut doğdu içimizde. Yolumuz uzun çünkü tedavinin maliyeti 2,9 milyon dolar. Ege için başlatılan kampanya, şu anda yüzde 10 seviyesinde. Bu yılın sonuna kadar gerekli desteği toplayıp tedaviye başlayabiliriz diye umut ediyorum.” şeklinde konuştu.

Kampanya İçin Resim Çiziyor

Anne Maltepe, Ege’nin kampanyaya destek vermek istediğini belirterek, “Ege de kendi çabalarıyla katkı sağlamak istiyor. Kendini motive etmek için yaptığı resimleri bizimle paylaşıyor. Bir gün, ‘Anne, madem böyle bir şeye ihtiyacımız var, ben de destek olmak istiyorum’ dedi. Çizimlerini tişörtlere basarak satmayı ve buradan elde edilecek gelirle kampanyaya katkı sağlamayı önerdi. Daha önceden yaptığı resimleri bu süreçte kullandık, ama hala durmadan çiziyor. Her gün yeni bir şey karalıyor, en beğendiklerini bana getiriyor, ben de onları bir dosyada biriktiriyorum. Bu şekilde yolumuza devam ediyoruz.” dedi.

‘Bisiklet Sürmek İsterdim’

Ege Maltepe ise hayalini şu sözlerle anlattı: “Çizim ve resim yapmayı, oyun oynamayı çok seviyorum. Resimlerimi tişörte çevirerek kendime katkıda bulunuyorum. En büyük hayalim yürümek. Yürüyebilseydim, bisiklet sürmek isterdim. Skuter kullanmak isterdim. Arkadaşlarımın olduğu bir okula gitmek isterdim. Onlarla hep teneffüse çıkmak isterdim. En kısa sürede Dubai’ye gidip iyileşmek istiyorum. Bana destek olan herkese teşekkür ediyorum.” şeklinde konuştu.

Related Posts

Tunç Soyer’in tutukluluğuna itiraz edildi

Eski İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Tunç Soyer’in avukatları Büyükşehir Belediyesine yönelik soruşturma kapsamında verilen tutuklama kararına itiraz etti. İtiraz dilekçesinde, “Bu soruşturma dolandırıcılıkla değil, halkın ucuz ve güvenli konutlarda yaşamasını amaçlayan bir yerel yönetim çabasıyla ilgilidir” denildi.

Son Dakika… MHP lideri Devlet Bahçeli’den Pervin Buldan’a teşekkür telefonu

Son Dakika Haberi… MHP lideri Devlet Bahçeli, terör örgütü PKK’nın silahları yakması üzerine DEM Parti heyetinde yer alan Pervin Buldan’ı arayarak teşekkür etti.

Yedieminlerde bekleyen 14 bin aracın satışının önü açıldı

9. Yargı Paketi kapsamında yapılan düzenlemeyle, trafikten men edilerek alıkonulan ve sahipleri tarafından 6 ay içinde teslim alınmayan veya aranmayan yediemin otoparklarındaki araçların satış usulleri düzenlenmişti. Çevre, Şehircilik ve İklim …

Arabalara çarptı, tabelaları ezdi: GTA gibi kovalamaca 7 saat sürdü

Melbourne’de sabah saatlerinde çalınan bir minibüsle yedi saat boyunca polisten kaçan sürücü, hareket halindeki araçtan atladıktan saniyeler sonra sivil bir polis aracı tarafından ezildi. Yoğun trafikte onlarca araca çarpan minibüs, tünelden otoyola uzanan kovalamacada büyük hasar verdi. Yaralı halde yakalanan 36 yaşındaki adam hastaneye kaldırıldı.

İsrail askerlerinden kan donduran itiraf: Filistinlileri video oyunu oynar gibi İHA’larla öldürüyoruz

İsrail askerleri, Filistinli sivilleri evlerini terk etmeye zorlamak ve evlerine geri dönmelerini engellemek amacıyla uzaktan kumanda edilen bomba yüklü İHA’larla hedef aldıklarını itiraf etti. Bir İsrail askeri Filistinlileri öldürmeyi video oyununa benzeterek, “Bu teknoloji, öldürmeyi çok daha steril hale getirdi. Ekranın ortasında bir artı işareti var ve bir video görüntüsü görüyorsunuz.” ifadelerini kullandı.

Çin, Putin’i ters köşe yaptı: Rusya, Kızılların mayın eşeği mi?

Almanya’da CDU politikacısı Johann Wadephul, Çin’den Rusya üzerindeki etkisini kullanarak Ukrayna savaşını sonlandırmasını istedi. Önceki Almanya Dışişleri Bakanı Annalena Baerbock ve eski Başbakan Olaf Scholz da benzer çağrılar yapmıştı. Ancak Çin …